“脑瘫女孩写出13万字小说 向“云上的奶奶”致敬”

陈媛在电脑前专心于创作。

脑瘫少女写了13万字的小说向“云上奶奶”表示敬意

陈媛

笔名蚂蚁蝴蝶，都江堰人。 1983年出生，先天性小脑麻痹。 12岁入学，19岁因残疾辍学。 现为四川作家协会会员、四川散文学会会员。

“站住，站住！ ’在行人众多的医院过道里，老奶奶焦急地拦住了抱着婴儿的母亲，夺走了刚刚被诊断为小脑麻痹的孙女。 “你不想养，我来养！ ”老奶奶眼里含着泪水，下了不容置疑的决心，改变了陈媛的命运。

年12月3日，公益微电影《云上奶奶》开播。 这部电影改编自都江堰市女作家陈媛媛着的同名小说，是电影的片断，是她的真实人生经历。

今年34岁的陈媛，因为先天性小脑偏瘫和肌张力重叠综合征，从小说话和行动都不方便。 但是，在家人的精心照顾和自己辛勤的努力下，从小就沉迷于文学的她终于实现了作家的梦想。 经过3年，她创作并出版了13万字的小说《云上奶奶》。 导演是霍建中，艺术导演是《贾宝玉》的欧阳兴奋强，沈伐、王彩平、钟艳萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等众多耳熟能详的知名演员和艺术家纷纷零报酬加盟，成为陈打call。

a

执着地她为自己赢得了掌声

在体育课上，老师说这门课必须练习跑步。 “陈媛君即使不参加，也请休息。 ”。

同学们站整齐，等待老师的命令，当老师喊“准备”的时候，高个子陈媛突然提前逃跑了，她动作迟缓，跛脚，但一直执着。 跑的同学们早到了终点，她还在猛跑。 突然，她摔倒了，想站起来，但站不起来，只能在跑道上吃力地爬。

“陈媛，加油！ “陈媛，你是最棒的！ ’前方是同学们稚嫩整齐的鼓励，是她前进的动力。 一寸一寸，她扭动身体，双手终于接近终点，操场上响起了热烈的掌声……

电影片段，其实也是陈媛真实的人生经历。

因为患有先天性小脑麻痹，陈媛出生时差点被父母放弃，但幸运的是被祖母夺走并抚养长大。

奇怪的样子、颤抖的双手和头脑、模糊不清的语言，让陈媛从小就和同龄人歧视。 在祖母的很多努力下，12岁的她刚上小学，19岁跟不上学校的进度，只能初中辍学回家。

在学校里，语文曾经是陈媛最迷恋的学科。 作为文学爱好者，她相信凭借文案的独特魅力，可以给她的人生涂上不同的颜色。

b

取名“蚂蚁蝴蝶”，用三年时间写完了自传小说

2009年秋，陈媛经同一位残疾人朋友介绍，认识了获得北京十大志愿者称号的张大诺，对方鼓励她利用自己的兴趣写书。

陈媛的笔名是“蚂蚁蝴蝶”，这是妈妈特意为她选的名字。 “蚂蚁蝴蝶”是蚂蚁和蝴蝶。 蚂蚁虽然很小，但却是从恐龙时代延续下来的生物。 蝴蝶虽然美丽，但只有经过痛苦的蜕变才能成长。 名字意味着母亲对她的期待。

从2009年开始，陈媛构思小说《云上奶奶》，开始创作。 在文学创作中，大部分残疾人作家都会采用假名作为主人公的名字。 在这部小说中，陈媛直接采用“媛媛”作为主角名，第一人称完美地回忆了自己与奶奶之间的点点滴滴。

漫长的夜晚，各家都天黑了，进入梦乡时，陈媛的房间里总是开着温暖的灯。 灯光，她用颤抖的手敲击键盘，讲故事……为了完成这本书，陈媛经常熬夜到天亮，偶然睡觉时灵光一闪，她很快就穿上衣服创作出来了。 冬天真的很冷，陈媛真的扛不住，把电脑组在床上写。

但是，造化总是捉弄人，小说创作即将完成时，噩耗突然降临——年春，因病情恶化，陈媛被诊断为肌张力障碍重叠综合征，在华西医院住院18天。 医生告诉她，时间越长，身体越有可能持续恶化，最坏的结果是全身瘫痪。

本来还可以自由行走的脚，这样完全没有力气了，所以陈媛进入了需要终身轮椅代步的人生模式。 更糟的是，手脚无力，打字也有点困难，所以病情最差的时候，陈媛只能用一根筷子戴上耳机耳帽，夹在手指之间，慢慢地动键盘，写小说。

“不管多辛苦，我都必须完成这本书。 为了脑瘫的孩子及其父母，必须奉献他们的书。”陈媛说，这也是一本向祖母致敬的书，无论多么痛苦，她都无数次。

经过3年的辛苦，这部13万字的自传小说终于定稿了。 陈媛说，自己写这部小说也是为了告诉其他脑瘫患者，虽然人生道路艰难，但只要自己不放弃，依然可以走自己的路。

年9月8日，成都市双流，第九届残疾人运动会火炬传播，图为火炬手陈媛火炬传播。 回答者的提供图

c

我祖母用复制品记录了和她的故事

在将近半个小时的微电影中，陈媛和奶奶之间的故事自始至终相互勾结。

小伙伴欺负她，叫她“笨蛋”的时候，奶奶从家里跳出来吓走了那些男孩子。 为了照顾她，祖母不顾家人的反对，放弃了工作。 老师快要放弃她的时候，在老师的办公室里，奶奶跪下，请求老师再给陈媛一次机会……

老奶奶捡了她的命，竭尽所能给了她温暖和保护。 在她眼里，奶奶是最大的一天。

陈媛小时候，别人送给奶奶新鲜的甜樱桃，奶奶一口也不动，都拿去给陈媛了。 童年时代舌尖上的甜香，至今回味无穷。

有一天，奶奶病了，她的日子也就毁了。

祖母住院的时候，陈媛在祖母身边过。 有一次，躺在病床上的祖母对陈媛说:“媛媛，想喝一杯热水。” 但是，由于双手颤抖，陈媛把从热水壶里洒出来的水都洒到了杯子外面。 奶奶看着脸，叹了口气，忍着疼痛从床上起来。 “算了，还是我来做。 ”

奶奶的叹息，成了陈媛记忆中最深的无奈。

“养育像我这样的孩子很辛苦。”陈媛感到内疚，身边的亲人生病时，她甚至不知道能为他们做什么。

在创作小说的过程中，陈媛和张大诺探讨过小说的复制品。 张大诺建议她以祖母为主题，用文案把它的血浓于水，让越来越多的人听到彼此相依为命的励志故事。

她听从大诺的建议，从2009年开始创作，历时3年，从初稿的17万字到定稿的13万字，小说多次易手写稿，最终于年发售。

“我不能给奶奶倒水，但我可以把这些故事记录下来。 ’陈媛说，这也是她给去世的祖母最怀念的礼物。

“我知道这个世界上有很多像我这样脑瘫的患者。 我写了这本书。 我不仅想在他们迷茫的时候给他们一些建议，还想修改普通人对我们的看法。 我们只是说话困难，走路困难，但不傻。 不是智力障碍。 ”陈媛说。

d

带着爱心演出的工作人员的所有零报酬

年12月3日，正值国际残疾人日，公益微电影《云上奶奶》正式上映。 电影院，陈媛在银幕上看到了熟悉的故事，终于忍不住眼泪。

霍建中导演说，他知道陈媛的故事后，一直想拍微电影，他花了两年时间寻找资源、赞助和演员。 年6月，霍建中终于组成团队进行拍摄。

“在这部电影中，所有的工作人员都是零报酬参加的。 ”。 霍建中表示，沈伐、王彩平、钟艳萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等众多知名演员和艺术家也参加了此次活动。 四川省文联副主席、巴蜀笑星也在电影中客串演出，扮演祖母的领导人。 影片邀请了国家一级导演、电视剧《红楼梦》贾宝玉的扮演者欧阳奋进作艺术导演。

陈媛感谢员工对这部作品的辛勤努力。 “特别是扮演奶奶的王彩平老师，在拍摄中身体受了伤，但是带病出演。 ”。

这部充满爱的电影获得了第五届亚洲微电影金海棠奖，并在中国第五届国际微电影展上获得了“特别推动力奖”。

在新的一年里，陈媛也期待着未来。

她说，她希望年内走出家门，到全国去，把自己的经验分享给越来越多的人，看到越来越多祖国的大好河山。